Наталья Комарова в формате видеоконференцсвязи провела встречу с семьями, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектра и иными ментальными нарушениями, в которой также приняли участие представители социально ориентированных некоммерческих организаций, работающих в интересах граждан с РАС. Предваряя разговор, губернатор обратилась к присутствующим в студиях: «Рассчитываю на откровенный разговор о том, как работает концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Что еще необходимо сделать органам власти, какие принять решения, что нужно изменить? Важно понять, что нужно сделать, чтобы мы максимально эффективно продвигались к цели. Я рада тому, что мы все вместе и каждый понимает свою ответственность. Это ключевые слова – мы вместе». Напомним, с 2017 года в автономном округе реализуется концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Документ содержит в себе основные принципы и положения комплексного сопровождения таких югорчан, включающие механизмы создания доступной и благожелательной среды, максимального развития и адаптации детей, молодых инвалидов, интеграции ребенка и взрослого человека в общество, снижения ограничений жизнедеятельности. В учреждениях социальной сферы Югры разработаны и реализуются 43 программы, направленные на социализацию и интеграцию в общество детей с признаками РАС. В систему комплексного сопровождения детей с РАС включены более 400 организаций различной ведомственной принадлежности. В настоящее время в них получают услуги более 350 людей с РАС (100% от заявленной потребности). В автономном округе определена символика концепции – дерево с фрагментами пазла, которая размещена в каждой организации, предоставляющей услуги людям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. В студии Белоярского Светлана Васняева поделилась историей своего 5-летнего сына. Впервые она обратила внимание участкового педиатра на особенности развития ребенка, когда Егору было полтора года. Диагноз и инвалидность были установлены, когда сыну исполнилось 3 года. «С этого времени мы стали посещать занятия, положительная динамика особенно стала заметна в течение последнего года – сын стал играть с младшим братом, любит рисовать животных и растения. Егор посещает детский сад, участвует в выставках рисунков». Мама показала его работы и добавила: «Для большей эффективности занятий с такими детьми очень важна ранняя диагностика: чем раньше специалисты начинают с ними работать, тем больше шансов на успех». Начальник управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения департамента здравоохранения автономного округа Софья Яковенко отметила, что в Югре в пилотном режиме проводилась диагностика детей в возрасте от 1,4 года до 2 лет. «По ее результатам мы ежегодно направляли более 400 детей на дополнительное тестирование, - сказала она. – С 2020 года наша практика будет закреплена на федеральном уровне». Виктору Питерякову 12 лет, он учится в 4 классе школы для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья в Ханты-Мансийске. Он занимается в центре адаптивного спорта. Занятия под руководством тренера Федора Мещангина позволили значительно улучшить координацию движений ребенка. Тренер рассказал об особенностях взаимоотношений при занятиях адаптивной физической культуре с людьми с РАС: «В центре разработаны программы, по которым в 19 муниципальных образованиях занимаются 827 человек с особенностями развития. Это индивидуальные программы. С Виктором мы начинали с ходьбы по лестнице. Самое трудное в работе с такими подопечными – наладить контакт. Нам, тренерам, инструкторам по спорту, нужны знания, как работать с такими детьми». Директор департамента образования и молодежной политики Югры Алексей Дренин уточнил, что на базе Сургутского государственного педагогического университета действует ресурсный центр, где проходят подготовку для работы с особенными детьми педагоги образовательных организаций. «Вполне возможно организовать там обучающие курсы и для специалистов учреждений физкультуры и спорта». «Разработайте стандарт, чтобы тренеры в обязательном порядке проходили курсы подготовки для работы с такими детьми», - поставила задачу губернатор. Марина Иванова из Югорска рассказала о творческих достижениях дочери Анны, которой 12 лет. «Дочка – активная участница литературно-творческого объединения, районного фестиваля детского творчества. В 2018 году была награждена дипломом I степени за участие в окружном интернет-фестивале художественного творчества. Получает услуги социальной реабилитации в центре здоровья и развития». Директор ООО «Академия «Центр здоровья и развития» Ольга Токарева сообщила, что центр работает уже 8 лет. «В сентябре мы запускаем функциональную диагностику. Центр состоит в реестре поставщиков социальных услуг, имеет педагогическую и медицинскую лицензию. Применяем отечественные и зарубежные инновационные медицинские и педагогические технологии. С начала 2020 года услуги центра получили 26 детей с РАС». Ольга Токарева предложила включить представителей негосударственных поставщиков социальных услуг, некоммерческих организаций в состав муниципальных рабочих групп по утверждению непрерывных индивидуальных маршрутов комплексной реабилитации детей, имеющих особенности развития, молодых инвалидов и программ комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Губернатор поручила департаменту социального развития оформить это предложение соответствующим регламентом. Зухра Хакимова из Когалыма поделилась, что их младший сын стал настоящим солнышком для своих родственников: «Хамид увлекается музыкой, освоил игру на фортепиано, синтезатор, любит Бетховена. Занимается танцами, играет в настольный теннис. Хамид очень любознательный». Татьяна Склярова из Ханты-Мансийска рассказала о работе своего сына в клубе «Респект»: «Виталий 5 лет занимается добровольческой деятельностью в клубе добровольцев «Респект». Работает в городской общественной организации всероссийского общества инвалидов рабочим по комплексному обслуживанию зданий. Посещает занятия по социокультурной реабилитации, трудотерапии, занимается в спортивных секциях, увлекается мозаикой». Наталья Комарова обратила внимание, что в работе с особенными детьми важно, чтобы их сопровождение не завершалось по достижении 18-летнего возраста. Кристина Талалаева, мама 6-летнего Радомира из поселка Междуреченский Кондинского района, рассказывает о достижениях сына после прохождения курса реабилитации в учреждениях культуры и социального обслуживания. Радомир не разговаривает, имеет сенсорные нарушения и сложности с коммуникацией. «Мы, конечно, ездим с сыном на курсы реабилитации, но важно, что и в нашем поселке мы имеем возможность продолжать развивающие занятия на системной основе». Радомир посещает детский сад, клуб «Мастерилки» Междуреченской детской библиотеки, а также детскую школу искусств по направлению «Раннее эстетическое развитие». В Кондинском районном комплексном центре социального обслуживания населения занимается адаптивной физической культурой, а также посещает занятия с инструктором по труду. Супруги Виталий и Екатерина Левковские из Урая растят троих детей, один из которых имеет расстройство аутистического спектра. Они стали инициаторами создания семейного клуба «Мы сможем». С 2019 года клуб реализует цикл программ «В царстве доброты» - это театрализованные игровые программы, мастер-классы, кинолектории, развлекательные и познавательные мероприятия, также информационные семинары для родителей и опекунов с привлечением специалистов комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. «Мы работаем не только с родителями таких детей, но и вообще с родителями, со школьниками, рассказываем, как правильно относиться к нашим детям. Наши встречи всегда вызывают большой интерес». Левковские предложили провести окружную онлайн выставку рисунков и поделок, изготовленных людьми с РАС (взрослые и дети), посвященную 90-летию автономного округа. В студии Нягани присутствовали Марина Пастухова и ее 11-летний сын Вячеслав. Мальчик учится в Няганской школе-интернате для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. «Занимается легкой атлетикой, плаванием, участвует в веселых стартах, выступает на сцене (поет), хотя почти не разговаривает, - заметила мама. - Принимает участие в городских фестивалях и конкурсах, лауреат конкурса совместного семейного творчества «Веселые колокольчики». Алёна Симонова, которая воспитывает 11-летнего сына Кирилла, поблагодарила от имени родителей, воспитывающих детей с РАС, за реализацию концепции и предложила продлить действие мероприятий по комплексному сопровождению людей с РАС (план был рассчитан на 2017-2020 годы). Алёна Симонова – председатель регионального отделения всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов. Кирилл – учащийся Няганской школы-интерната для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Посещает студию художественных ремесел и кружки легкой атлетики, танцев, занятия по классу фортепиано в детской школе искусств, иппотерапией. Нижневартовец Илья Мамонов рассказал о своем участии в общественной жизни города, программе по формированию здорового образа жизни «Территория здоровья», реализуемой Нижневартовским многопрофильным реабилитационным центром для инвалидов. С 1999 года по 2003 год (до наступления совершеннолетия) он проходил там реабилитацию, а в 2008 году был трудоустроен в учреждение дворником. Илья – активный участник лыжных гонок, призер городских и районных соревнований по волейболу среди команд учреждений социального обслуживания. Наталья Комарова обратила внимание, чтобы возможность трудоустройства была не только у жителей Нижневартовска: «Важное направление и важно, чтобы этим могли воспользоваться больше людей». Директор Нижневартовского многопрофильного реабилитационного центра для инвалидов Ольга Иванова поделилась опытом реализации технологии сопровождаемого трудоустройства совместно с Нижневартовским центром занятости. «Мы готовы тиражировать имеющийся опыт и в других муниципальных образованиях». В завершение Оксана Есаулкова из Когалыма, мама 5-летнего Семёна, предложила участникам встречи любительский видеоролик о своем «солнечном» сыне. Семён – способный мальчик, добрый и отзывчивый, Любит помогать маме в уборке по дому, приготовлении пищи, особенно его привлекает работа с тестом, выпечка. Семён регулярно проходит курсы реабилитации в Когалымском комплексном центре социального обслуживания населения. Семья Есаулковых является победителем онлайн-фотоконкурса «Моя большая семья».