Пензенскую область посетил сотрудник фонда «Круг добра» Александр Чистый. 20 апреля 2021 года он встретился с руководителями медицинских организаций, главными внештатными детскими специалистами по отдельным профилям и сотрудниками регионального минздрава, отвечающими за лекарственное обеспечение. Спикер рассказал о деятельности фонда «Круг добра», процедуре включения заболеваний в перечень фонда, действующем порядке приема и рассмотрения заявок, а также ответил на вопросы пензенцев. Во время беседы обсуждался вопрос лекарственного обеспечения детей по перечню, утвержденному в фонде. Отдельно гость остановился на подготовке заявок на лекарственное обеспечение, отметив, что Пензенская область представляет пакет документов в полном объеме и на высоком уровне. Отметим, что в рамках взаимодействия с Фондом уже шестеро пензенских детей обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории Российской Федерации. Всего с нашем регионе проживает 46 детей с редкими орфанными заболеваниями, которые нуждаются в лечении. Также с субъекте  зарегистрированы 8 детей, страдающих редкими заболеваниями, но не включенными в утвержденный перечень. Они тоже нуждаются в дорогостоящем лечении. Общее количество детей, нуждающихся в применении препаратов, - 54 человека. Для их обеспечения ежегодно из регионального бюджета выделяется более 260 млн рублей. «Мы надеемся, что слаженная работа позволит нам и в дальнейшем решать сложнейшие вопросы лекарственного обеспечения юных жителей нашего региона», - отметила в заключении встречи врио министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева. Напомним, в начале 2021 года Президент России подписал указ о создании Фонда «Круг добра» поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями.  Деятельность Фонда направлена на финансирование дополнительной медицинской помощи тяжело больным детям (с возможностью, если это необходимо, лечиться заграницей), чтобы обеспечить их лекарствами и медицинскими изделиями (включая медикаменты, не зарегистрированные в Российской Федерации), техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень. Перечень редких (орфанных) заболеваний содержит 214 нозологии. Редкими заболеваниями считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч человек. В соответствии с Указом, учредителем фонда является Минздрав России, деятельность фонда осуществляется за счет средств федерального бюджета и добровольных взносов. Фото предоставлено министерством здравоохранения Пензенской области