В ближайшее время в Алтайском крае внесут изменения в систему оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Теперь жители региона с редкими заболеваниями могут записаться к генетику не через поликлинику, а через кол-центр по телефону (3852) 55-88-20, WhatsApp: 8-963-518-24-70. Обследованием детей с редкими заболеваниями займется мультидисциплинарная бригада Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства. Взрослые по-прежнему будут проходить обследование в поликлиниках региона. Для этого им нужно обращаться к заведующей за талоном-направлением к терапевту. Телемедицинские консультации с федеральными центрами будут организованы на базе Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства, госпитализация детей не требуется. В Диагностическом центре телеконсультации со специалистами первичного звена будут проводить для пациентов с установленным генетическим заболеванием и требующих диспансерного наблюдения со стороны генетика и НМИЦ, а также для тех, кто нуждается в дообследовании. Кроме того, у генетика теперь есть возможность выдавать талоны сразу к узким специалистам. Он же продолжит заполнять реестр пациентов с редкими заболеваниями. По данным Министерства здравоохранения Алтайского края, в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в регионе входят 206 пациентов, в том числе 122 ребенка.